Ik ben patiënt

Dit vind ik de moeilijkste pagina van mijn website om te schrijven. Ik vermoed dat dat te maken heeft met het feit dat ik zo vaak ongevraagde adviezen gekregen heb waar ik nog meer ondersteboven van was. Vaak omdat ik voelde dat achter de woorden zoiets zat als: ‘Dat is nu voorbij, aanvaard het en ga weer verder. Pak gewoon je leven van vroeger weer op.’ Terwijl ik niks liever wilde, maar echt niet kon…
Enfin, ik probeer het toch. Maar ik zeg er hier bij: Als iets je niet past, maar niks lijkt of tegen je eigen gevoel ingaat, laat het dan gewoon ‘links’ liggen. Geen twee hersenletsels zijn ‘gelijk’. Ik wil hier alleen maar de dingen noemen die mij helpen of geholpen hebben. Misschien kunnen ze jullie ook helpen.

Citaten

Leren leven met een niet-aangeboren hersenletsel is hard werken. Dat is een hele weg die je moet afleggen. Heel veel dingen kunnen niet meer. En dat is vaak lastig. Maar er is hoop. Hersenen zijn ‘plastisch’, een beetje ‘maakbaar’. En er is bewezen dat onze hersenen zich voeden met onze omgevingsprikkels, dus denk ik dat een positieve omgeving kan helpen. Als we onszelf constant ‘streng’ toespreken met de verkeerde negatieve beoordelingen, worden die ‘ingesleten’. Dus kunnen we wellicht ook leren om onszelf ‘positiever’ toe te spreken. Ik zoek citaten, spreuken die mij op dit moment aanspreken. Die kun je op internet makkelijk vinden. Ik heb nu onlangs ook een boekje gekocht. En ik zet die op papier en zorg dat ze ergens liggen of hangen waar ik ze elke dag wel een paar keer tegenkom (tip van mijn neuropsychologe: Hang ze in je keukenkastje). (Ik kalligrafeer ze, maar je kunt ze ook gewoon afdrukken.) Ik geloof en hoop dat als ik ze 10 000 keer gelezen heb, ik ze de 10 001e keer ook echt geloof. Het is namelijk ook bewezen dat in je hersenen ‘paden’ aangelegd worden, verbindingen die telkens ze weer ‘geactiveerd’ worden, ‘dieper’ ingesleten geraken (zoals een karrenspoor).

Dit zijn mijn twee favorieten op dit moment:

Ze wisten niet dat het onmogelijk was,
dus ze hebben het gedaan. (Mark Twain)

en

Wat de toekomst betreft,
die moet je niet voorspellen
maar mogelijk maken. (Antoine de Saint-Exupéry)

Proberen!
Maar ik zeg er hier eerlijk bij dat het niet zo simpel is als het hier zo geschreven lijkt, hoor. Het is een dagelijks en lastig gevecht.

Ik zet mijn soep op het vuur om die op te warmen en ga ondertussen iets anders doen. Twintig minuten later vind ik mijn pan compleet aangebrand op het kookfornuis. Ik was vergeten dat ik iets aan het koken was.

Gebruik een kookwekkertje. Stel het in en neem het mee naar de plaats waar je iets anders wil doen. Als het wekkertje rinkelt, zul je onmiddellijk weer weten waarom. (Of probeer wat je wilt doen in de keuken te doen, dan ruik je dat je soep kookt.)

Ik doe boodschappen en kom met het verkeerde terug naar huis. Ik heb veel andere dingen gekocht, maar datgene dat ik nodig had, heb ik niet mee.

Geen zorgen in maken. Dat is eigenlijk geen echt drama. Je hersenen hebben gewoon een steekje laten vallen. En of je daar nu kwaad voor wordt of niet, veranderen zal het toch niet. Dus kun je beter niet kwaad worden en er even om glimlachen. Er zijn veel ergere dingen dan dat. Ooit heeft het mij 4 pogingen gekost om chocolade te gaan kopen. Pas de vierde keer had ik ook echt chocola mee.
Een supergoede tip is natuurlijk om een boodschappenlijstje te maken. Ik zou aan jullie willen zeggen: ‘Vooral doen!’ Maar ik ‘weiger’ het gewoon. Ik ben er zo eentje die dat dan wil ‘trainen’. Dus doe ik het alleen als ik weet dat er echt een probleem onstaat als ik iets nu vandaag niet mee heb. En ik heb geleerd om een ‘voorraadje’ te hebben. Dan breng ik een nieuw pakje mee als ik mijn voorraadpakje uit de kast haal. Als ik dan vergeten ben vandaag een nieuw mee te brengen, is dat niet zo erg. Dan breng ik het een andere keer wel mee. Brood vergeten te halen? Jammer, maar ik heb meestal wel afbakbroodjes liggen. Even de oven in en klaar…

Op sommige dagen ben ik zo ziek dat ik mijn bed niet uit kan komen.

Dat overkomt mij ook, vooral als ik ‘teveel’ gedaan heb en echt over de grens gegaan ben. Maar soms heb ik ook gewoon een ‘slechte’ dag. Ik probeer te leren om erin ‘mee te gaan’. ’t Is verschrikkelijk, ik weet het. Maar eigenlijk gaat het bij mij het snelst over als ik er gewoon in ‘mee ga’. Die dag wordt dan een superluie dag: de afwas blijft staan, ik lig met mijn dekentje in de zetel, kijk soms wat tv (programma’s waar je niet echt ‘hersenen’ voor nodig hebt om ze te ‘volgen’ – sorry, maar soms is dat het enige dat ik nog kan) en om te eten neem ik gewoon een dieprvriesmaaltijd. Die even in de oven (kookwekker niet vergeten!) en klaar is kees.
Klinkt makkelijk, niet?
Maar ik weet maar al te goed dat het dat niet is. Ik ben ook vaak emotioneel kapot op zo’n dagen omdat het ‘weer’ mijn hoofd is dat bepaalt dat ik niks kan. Ik probeer te leren dat het niet werkt om kwaad te worden. Want dan maak ik het alleen maar erger. Maar het lukt mij ook nog niet altijd.

Ik voel mij vaak ‘ambetant’ omdat andere patiënten ‘het’ allemaal met de glimlach dragen en dat ik het er lastig mee heb. Zij hebben reden tot klagen, ik niet.

Ik denk dat we dat allemaal hebben. Ik vaak ook. Aan die lotgenoot die mij dat schreef, heb ik geantwoord dat wat we aan de buitenkant zien, niet altijd toont wat er aan de binnenkant gebeurt. En dat wat we van lotgenoten zien op lotgenotencontacten niet is wat er ‘thuis’ gebeurt. Niemand loopt graag met zijn tranen te koop. Ik ook niet.

Maar het is makkelijker om het aan een ander te zeggen, dan tegen jezelf. Ik voel me ook vaak ‘schuldig’ als ik het verhaal van een ander hoor. Dan vind ik dat zij het ‘lastiger’ hebben en ‘moediger’ dragen dan ik. Maar eigenlijk maken we het onszelf daar alleen maar lastiger mee. Als we het verhaal van een ander horen, zouden we eigenlijk altijd alleen maar moeten denken dat zij het ook lastig hebben en proberen moedig te dragen, zonder daar een vergelijking van te maken. En we moeten onthouden dat ook zij binnen hun vier muren en in hun hart wellicht een hoop verdriet meedragen.
Maar ’t is makkelijker gezegd dan gedaan. Geloof me, ik weet het.

Advertenties

10 responses

30 05 2013
inge deconinck

ik herken het en schrijf me er ook uit via poezie

3 07 2013
Karin Boeser

Ik herken mijzelf hierin ik ben ook geopereerd aan een meningeoom en het moeilijkste is mijn leven weer in te delen wat je schrijft daar herken ik mijzelf zo goed in helemaal het vergeten van dingen en dat mensen dan zeggen ja dan schrijf je het toch op ja leuk maar als ik s’morgens in mijn agenda kijk weet ik het s’middags niet meer en vergeet ook om te kijken ik schrijf veel op en leg het dan op tafel zodat ik steeds er naar kan kijken. Ik heb ook heel veel moeten opgeven vanwege vermoeidheid ik sportte 3x in de week en danste dit gaat gewoon niet meer . Ik werk nog wel 3 dagen in de week wat heel zwaar is maar ik kan niet alles opgeven dat wil ik niet ik heb al zoveel moeten opgeven . Mijn zicht is niet meer helemaal goed dus autorijden doe ik ook niet meer . Ik ben best positief hoor en ga door maar soms kan ik zo kwaad worde op mijn omgeving zo van ja dat heb ik ook hoor!! ze begrijpen het niet het is anderhalf jaar geleden dat ik ben geopereerd en nu zeggen ze altijd je ziet er goed uit ik zie niks aan je nee dat is de buitenkant maar er zijn er maar weinig die je willen begrijpen dus zeg ik altijd het gaat goed hoor dan ben ik klaar en hoef me niet te verdedigen.

3 07 2013
brainstory2012

Ach Karin,

Ik leef met je mee! Weet je, vaak voor ik zelf gevechten die eigenlijk niet nodig zouden moeten zijn. Ik zou wel willen schoppen en slaan. De gevoelloosheid van de ‘buitenwereld’ is vaak hard om dragen. Ik denk soms: ‘We zullen eens praten als je zelf ook zoiets hebt meegemaakt.’ (Niet dat ik het iemand toewens, want zo iemand ben ik niet. Integendeel. Ik wou dat niemand dit moest meemaken.)
Zelf antwoord ik niet meer op de vraag hoe het met me gaat. Als ze het echt willen weten, vragen ze het wel opnieuw. Maar vele mensen gebruiken die zin (Hoe gaat het?) alleen als begroeting en verwachten niet eens een antwoord.
En dat dansen! Dat mis ik zo erg! Dat zal jij ook wel herkennen. Als ik ooit weer eens nog een beetje beter ben en het kan, dan zoek ik een dansleerkracht die op ons tempo dansles wil/kan geven en organiseer ik er zelf eentje… Dat en/of een zangles op ‘onze maat’.

Bedankt voor je reactie!

12 09 2013
Nancy Vanderhispaillie

Beste Dominique,
Vandaag heb ik jouw boek gekocht en in een kwartier verslonden. Voor het eerst in 7 maanden voel ik me gesteund en begrepen. Eind januari ben ik geopereerd aan een meningioom en daarna nog 30 keer bestraald. Op het einde van de bestraling heb ik dan nog een hersenvliesontsteking opgelopen. Na een moeizame revalidatie, ben ik eindelijk terug wat op mijn plooi gekomen. Maar net als jij stoot ik op hetzelfde onbegrip uit de omgeving. Ja, we zien er terug goed uit, en tonen onze tekortkomingen niet graag aan de buitenwereld. De neurochirurg heeft fantastisch werk gedaan, maar de naad is mooi, en de MRI ziet er goed uit, punt. Tot daar de medische info die ik meekreeg. Na het lezen van jouw boek voel ik me echt bevrijd. Misschien ben ik zo abnormaal nog niet.
Bedankt Dominique en nog heel veel moed met jouw verdere leven.
Alleen wie dit heeft meegemaakt, begrijpt hoe wij ons voelen.
Nancy

14 10 2013
Eva

Ook ik werd geopereerd aan een meningioom..in oktober 2011 (alweer 2 jaar geleden)..Mensen zeggen altijd “je ziet er fantastisch uit”…voelde ik me ook maar zo…ben links volledig doof, ben nog steeds duizelig als ik teveel stap, heb een klein evenwichtsprobleem, heb een “voze” tongpunt, ben nog snel moe, heb een klein visueel probleempje..ik voel elke dag nog dat het NIET meer is zoals vroeger maar hoe leg je dat uit aan de omgeving???? Ik ZIE er immers goed uit! Ik heb toch een heimelijke wens dat dit ooit nog overgaat. Maar na 2 jaar geloof ik er eigenlijk niet meer in. En inderdaad : medisch is alles ok dus voor de neurochirurg is er geen probleem meer! Dan wordt je de wereld ingestuurd en “trek je plan”……maar moeilijk gaat ook…ik maak van elke dag een goede dag. (al vraagt dit wel veel plannen en doseren)….ik luister naar mijn lichaam…gaat het niet, dan gaat het niet. En de commentaar van mijn naasten daarop, die hoor ik niet.
Eef

15 10 2013
AM

Dit is mijn hoofd niet meer, ik ben mijn hoofd kwijt : deze woorden heb ik letterlijk uitgesproken tegen mijn artsen. Ik wist niet wat ik las toen ik de titel van het boekje van Dominique ontdekte!
Volgende maand is het 4 jaar geleden dat ik een fietsongeval had, sindsdien ben ik ik niet meer.
Vergeten, concentratieproblemen, mijn woorden moeten zoeken, pijnopstoten, oorsuizingen en lichtintolerantie, vermoeid zijn…ach deze woorden vertellen wat ik al vier jaar meemaak maar weet je, de dokters zien niets en concluderen dan maar “het zal wel de leeftijd zijn”. Je ziet er toch goed uit ’t zal toch wel niet zo erg zijn zeker?!
Blijkbaar krijgt ieder van ons dit te horen. Wat doen een boekje als dat van Dominique en de reacties van ieder hier deugd!
Mijn ingesteldheid is veranderd van vechten tegen mijn eigen onmacht, frustraties en onvermogen naar de houding : “het is wat het is”.
Ik heb moeten leren niet te streng te zijn voor mezelf, moe zijn betekent gaan liggen en daar echt geen schuldgevoel bij hebben.
Niemand zal nog zeggen : het zal wel tussen de oren zitten, ik laat hen het boekje lezen!
Bedankt Dominique en aan iedereen die deze blog opzoekt, goeie moed!

2 02 2014
Jurgen

Juist heb het nog moeilijk om te aanvaarden dat ik anders ben geworden

2 09 2014
Angela Poels

Ook ik werd geopereerd in november 2013 aanvankelijk voor een botwoekering in de orbita om de oogzenuw weer vrij te krijgen nu blijvend blind. Na de 1e controle bleek er een meningioom bij te zitten, we schrokken zo dat we op dat moment geen èèn vraag hadden bij de volgende controle de neurochirurg ziek en nog steeds vanaf die dag zit alles tegen op een andere plek een tweede meningioom gezien op de MRI nu met spoed naar een andere neurochirurg a.s. donderdag. Revalidatie intakegesprek wel gehad maar voor de revalidatie sta ik al vanaf april op een wachtlijst….waar gaat dit over en idd alles is heel herkenbaar dit is mijn hoofd niet meer en al de klachten hoef ik niet te herhalen die zijn heel herkenbaar. Veel moeten inleveren….het ergste vind ik het onbegrip!! Super Gaaf dat je deze blog hebt gemaakt daar heeft een mens nog eens wat aan! TOPPIE!!

2 09 2014
Dominique

Hartverwarmend… dat iemand die met spoed naar de neurochirurg moet, de moeite neemt om te reageren… Bedankt! Eigenlijk zou ik willen dat de site niet nodig was, dat het probleem ‘meningioom’ en gevolgen ervan niet bestond … Maar dat is alleen in de sprookjes zo, niet?

30 12 2014
Angela Poels

Opnieuw in november 2014 geopereerd alweer met spoed! Nu ontdekt bij de jaarlijkse controle bij de oogheelkunde, zou ik het niet laten zou ik ook aan dit oog blind worden weer door vermoedelijk “een meningioom” . Helaas is m’n neurochirurg nog steeds ziek….dus geopereerd door een andere!! Nog steeds wachtende op de uitslag van de patholoog en neurochirurg die me ondanks dat de uitslag wel bekend is toch tot half januari laten wachten! “snik, snik”. Er is o.a ook heel veel bot weggehaald en de slagader vanuit de hersenen drukt op de oogzenuw….wat is er allemaal mis???? Daarna waarschijnlijk bestraling en dan van twee schedeloperaties tegelijk revalidatie!! Wel is jou leuke boekje “DIT IS MIJN HOOFD NIET MEER” vandaag op m’n deurmat gevallen. Fijne jaarwisseling Dominique en een gelukkig maar vooral gezond 2015! Lieve groet, Angela

Gelijkaardige ervaringen? Vragen? Commentaar? Schrijf het hier:

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s




%d bloggers liken dit: