Winnie the Pooh gaf mij de woorden voor Roos

22 05 2015

quote voor Roos





A hundred reasons

15 02 2015

The ones who love you will never leave you. Even if there are a hundred reasons to give up, they will find one reason to hold on.

Een zoektocht naar de auteur leverde voorlopig niks op. Maar ik vind dat achter deze woorden een wereld van waarheid zit. Een wereld van verdriet voor sommigen wellicht ook wel. Ik kan er ook wel ‘een paar’ bij naam noemen die onder de categorie ‘giving you up’ vallen. Gelukkig kan ik er ook noemen die bij de ‘holding on’-club horen. Bedankt!





Hou vast!

12 11 2014

Als de tranen je verblinden
en je kunt je pad niet vinden,
zoek dan desnoods
een uitweg op de tast
en hou vast!

Houd dan vast in je strijd!
Houd je hoofd hoog geheven!
Houd vast aan je streven.
Houd vast aan de tijd.
Blijf altijd geloven
in wegen naar boven
ook als het leven je loslaat.

Hou vast!

De woorden die Dana Winner zong terwijl ik van de kinesist terug naar huis reed. Het was alsof ze ze voor mij persoonlijk zong. Ze troffen me zo erg dat ik ze met jullie wil delen. Ik hoop dat ze jullie even goed doen als mij. Het lied is wel gemaakt voor een andere patiëntengroep, maar ook ik zal er mij aan vasthouden…

Voor wie het hele lied wil horen:http://www.youtube.com/watch?v=Swnvj8qOpgw





Naar de lucht kijken…

22 10 2014

Ik hoef niet zo nodig te vliegen.
Ik vind het al prima als ik naar de lucht kan kijken.  Shakespeare (Hamlet)

lucht

De dagelijkse gedachte van vandaag. Weer eens eentje die ik volmondig kan beamen. En waarvan het goed is dat die mij weer eens onder ogen gebracht wordt.

Ik was mij weer eens aan het opwinden over zoveel onrechtvaardigheden. En terecht, want geen enkele van die dingen is iets onnozels. Het zijn allemaal dingen die eigenlijk veel beter zouden kunnen en ook moeten. Maar … deze quote gaf mij onmiddellijk een flashback: ik 7 jaar geleden in de zetel van iemand met veel geduld en twee goede oren. Oren die meer hoorden dan wat de woorden zeiden. En ik kwam tot bovenstaand besluit. Als ik na de operatie nog maar kon ademen en denken…

Bedankt dus, Shakespeare dat je me hieraan herinnert. Ik lig vandaag geveld in de zetel, maar door jouw quote ‘geniet’ ik op mijn misselijke manier van de vogeltjes die naar de foodbar komen en ben ik nog dankbaarder voor mijn luxe-zetel.

Een kleine ‘wensdroom’ flitst door mijn hoofd: ‘Zou binnen 400 jaar ook nog iemand geholpen zijn met iets dat ik schrijf?’ Een mens kan maar beter groot dromen, nietwaar? 😉





Tijd…

13 10 2014

Deze heb ik zelf gemaakt. Het idee bestond al lang. Het broedde al een hele tijd. En vorige week leek het juiste moment gekomen om het ook echt uit te voeren. Al wat erop staat is symbolisch voor iets van deze ‘reis’.
IMG_7844

De foto’s heb ik zelf genomen. Fotografie is al lang een hobby van me, maar nu is het ook een soort ‘uitlaatklep’ geworden.

We zijn allemaal vlinders in de maak, nu nog ‘rupsen’… Maar in elk van ons schuilt een vlinder. En de dag dat we dat weer worden, komt elke dag een stukje dichterbij.

De rups is Cazina, die hier in mijn huis een vlinder geworden is… Ik heb een paar keer gedacht dat het fout liep, dat het helemaal de verkeerde kant op ging, maar ze is uiteindelijk een prachtige koninginnenpage geworden.

Het citaat vond ik in een citatenreeks en het sprak me meteen aan. Ik heb veel achtergelaten, veel op moeten geven door wat mij overkomen is. En ik hoop dat het ‘ooit’ vervangen wordt door een nieuw en vol leven. En ik vermoed dat ik niet de enige ben met die wens.

Op dit moment werkt de klok nog niet. Het mechanisme dat ik voor de klok kocht, blijkt niet te werken… Ook symbolisch 😉 ? Maar dit is alleen maar een kleine ‘omweg’. Lukken zal het!





Als je me met niemand vergelijkt, mag ik zijn wie ik ben.

6 10 2014

Alle patiënten zullen zonder woorden begrijpen waarom ik deze titel gekozen heb die mijn variatie is op deze quote:

Als je je met niemand vergelijkt, word je wie je bent. Jiddu Krishnamurti 

Neem mij zoals ik ben en probeer me niet te laten voldoen aan wat jij vindt dat ik ‘moet’ kunnen of doen. Ik wil zeker naar je luisteren, maar luister ook naar mij. Probeer te voelen hoe frustrerend het is dat mijn hoofd niet meer kan voldoen aan de ‘theorie’ en de wereld van hard werken en presteren. Laat mij weten en voelen dat je dat begrijpt. En zie hoe hard ik werk, zo hard als mijn hoofd mij toelaat… Dan komen we samen een hele stap verder. Op dat moment komt er vanzelf een plaats voor mij in je leven.

 





Morgen probeer ik het weer…

6 06 2014

Het grote gevaar is niet dat computers gaan denken als mensen,
maar dat mensen gaan denken als computers.

Sidney J. Harris heeft dit ooit gezegd. Ik zoek nog wel eens uit wie hij/zij was en in welke context dit gezegd is, maar ik wil deze blog voor één keer gebruiken om toch eens een paar dingen op een rijtje te zetten.

Het is niet mijn bedoeling mensen te kwetsen, maar doordat ‘instanties’ denken in ‘regeltjes’ en zich daaraan houden zoals computers, wordt het ons, de NAH-patiënten, heel moeilijk gemaakt. En we hebben het al zo moeilijk door de grenzen die ons brein ons oplegt. Ik ervaar heel veel muren. Muren die er niet zouden hoeven te zijn, of die toch, mits wat minder computerdenken, veel minder hoog zouden kunnen zijn. Ik noem een paar concrete voorbeelden:

Het spijt me, mevrouw, als u geen motorisch probleem hebt, kunt u geen parkeerkaart krijgen. We kunnen een aanvraag proberen, maar dat is een hele procedure en ervaring leert dat het antwoord toch ‘neen’ zal zijn, dus kunt u uw energie die al zo beperkt is, beter voor iets anders gebruiken.

Het spijt me, mevrouw, maar de kosten van de neuropsycholoog worden nog niet erkend door het RIZIV, dus kunnen wij die ook niet terugbetalen (ziekenfonds en hospitalisatieverzekering).

Het spijt me, mevrouw, maar aangezien de kosten niet terugbetaald worden door het RIZIV, kunnen we u ook geen recht geven op verhoogde terugbetaling van het remgeld. Ja, we beseffen dat dat de enige behandeling is die u kan vooruit helpen en dat die kosten net veel meer doorwegen dan de consultaties die wel terugbetaald worden en ik zou het u graag toekennen, maar dat kan ik niet beslissen. Ik moet het reglement volgen.

Het spijt me, mevrouw, maar aangezien u geen recht hebt op verhoogde terugbetaling van remgeld, kan ik u -ondanks uw handicap- geen recht geven op vermindering voor telefoon. Ik zie in mijn computer nochtans dat er mensen zijn met een substantieel hoger inkomen dan u die er wel recht op hebben, dus kunt u best nog eens uw ziekenfonds contacteren. (Dat doe je dan en daar krijg je dan weer hetzelfde antwoord als ervoor, die mensen hebben recht op verhoogde tegemoetkoming omdat hun behandelingen wel terugbetaald worden door het RIZIV.)

Het spijt me, mevrouw, maar ik kan u geen ‘neutraler’ bewijs van uw handicap geven dan het papier van het ministerie waarop alle gegevens staan. Aangezien u geen recht hebt op verhoogde tegemoetkoming, kunnen wij dat voor u niet maken. U zult aan de kassa bij het zwembad het officiële papier (met alle (naar mijn gevoel in dat geval privacy-schendende) medische gegevens erop) moeten voorleggen als u recht wilt op vermindering van toegangsgeld.

Het spijt me, mevrouw, ik weet dat u niet in staat bent om uw muren en plafonds af te wassen en dat de vorige huurders die heel vuil hebben achtergelaten, maar onze werknemers mogen dat niet doen, wij doen alleen licht huishoudelijk werk. Daarvoor moet u bij een andere instantie zijn. Ja, ik weet dat die in uw woonplaats niet bestaat. Het spijt me. Ik wou dat ik iets voor u kon doen, maar het reglement zegt voor iedereen hetzelfde. (Bedankt, meester Tom, dat jij dat wel voor mij wilde doen toen je zag hoe hard ik zocht naar een oplossing. Twee dagen van je welverdiend verlof heb je voor mij opgeofferd. Ik heb er nu nog telkens deugd van als ik naar mijn plafond kijk.)

Het spijt me, mevrouw, ik weet dat de verkoper u beloofd had dat uw abonnement zoveel zou kosten, maar dat was een tijdelijke actie. Dat is hij u ‘vergeten’ te zeggen. Uw abonnement is nu veel duurder en daar kunnen we helaas niks aan doen. Dat is het reglement. Dat hij dat voor u op papier gezet heeft, dat heeft helaas geen waarde. U kunt op internet opzoeken wat onze tarieven zijn en die liggen vast.

Het spijt me, mevrouw, maar de hospitalisatieverzekering kan uw medische kosten niet terugbetalen in uw geval. Die hersentumor bedreigde uw leven en als hij niet was weggehaald was u nu inderdaad dood geweest, maar aangezien het pathologisch verslag uitwijst dat hij goedaardig was, kunnen wij uw blijvende medische kosten die het gevolg zijn van de schade die de tumor aangericht heeft en de operatie om hem te verwijderen helaas niet meer terugbetalen. Dat staat in de kleine lettertjes in uw contract.

Het spijt me, mevrouw, maar ik mag u niet verder helpen. U wenst niet dat er een dossier over uw situatie aangemaakt wordt met alle details en ik moet me helaas ook aan de interne reglementen houden. U vraagt geen financiële steun, maar praktische hulp, maar helaas moet ik toch doen wat ik voor alle andere mensen ook moet doen. Het spijt me.

Het spijt me, Dominique, maar onze dienst is overbelast. We kunnen je op dit moment niet de hulp geven die je nodig hebt, maar doordat de hulp die jij nodig hebt nog niet erkend wordt door het RIZIV kunnen wij niet meer mensen in dienst nemen, anders gaat ons ziekenhuis failliet. En dus kunnen wij je op dit moment helaas niet verder helpen en kun je bij ons geen afspraak krijgen. Het spijt ons echt. We zouden het ook veel liever anders willen. (En ik geloof dat. Echt! Want dat is een plek waar echt nog menselijkheid leeft, waar men tot het uiterste gaat.)

Het spijt me, mevrouw, maar om de kosten betaalbaar te houden, hebt u jaarlijks recht op een budget van terugbetaling van ziekenvervoer. We moeten het voor iedereen betaalbaar houden. Als dat op is, dan zult u zelf de kosten moeten dragen van het vervoer naar uw behandeling. (Wat er dan in de praktijk natuurlijk op neerkomt dat je gewoon niet meer kunt gaan. Want met een verminderd inkomen is zoiets onbetaalbaar.)

Ik kan nog wel ‘efkes’ doorgaan… Maar ik denk dat het wel duidelijk is wat ik bedoel. ‘Instanties’ denken zoals computers: of je voldoet aan het regeltje en dan pas je binnen ‘het kader’, of ‘we kunnen niks voor u doen’. En dat ligt niet altijd bij de werknemers, want soms zie ik het ‘mede-lijden’ in hun ogen, maar zij hebben een ‘computer’ die hen oplegt om die bepaalde beslissing te nemen die voor mij nog maar eens een muur opwerpt.

België is een zorgstaat. En die zorg kost handenvol geld en is voor veel mensen goed geregeld. Maar voor ons loopt het systeem helemaal mank. Het gevolg van dat ‘computer-denken’ is een leven dat nog harder is dan dat het met de beperkingen van ons brein al is. Een leven waarin het spaargeld dat traagjes opgebouwd is om later een huisje mee te kunnen kopen, nu veel sneller dan het opgebouwd is, uitgegeven wordt aan levensnoodzakelijke dingen. En alles wat niet levensnoodzakelijk is, wordt uitgesteld of afgeschaft omdat ik nu eenmaal prioriteiten moet stellen…

En ondertussen ga ik door. Omdat ik huisartsen van goud heb die telkens en telkens weer luisteren en meedenken en omdat er een paar mensen zijn (die ik op één hand kan tellen) die écht begrijpen. En op dit moment omdat Lotte ‘over een haar eigenlijk opgelegde grens’ ging en hier op bezoek kwam. Zij geven mij telkens weer de kracht om ’s avonds met een klein stemmetje te zeggen: ‘Morgen probeer ik het weer.’





vriendelijkheid

1 06 2014

Zelfs de kleinste daad van vriendelijkheid is als een druppel water – het zal rimpelingen in de hele vijver creëren. (Sorry, ik weet niet van wie deze quote is.)

Ik heb het mogen ervaren. Bedankt, Lotte! Deze is voor jou!

Copyright: Dominique Deseure

Copyright: Dominique Deseure





Smile

27 04 2014

Ik las een tijd geleden een mooie quote:

The question is: does it make me smile.

Sindsdien gaat hij vaak door mijn gedachten. Ik maak zelfs in gedachten een lijstje van die dingen die een glimlach op mijn gezicht kunnen brengen. Vandaag waren dat:

– de idee dat een vriendin vandaag op reis vertrekt. Ik wens haar een fijne vakantie toe. Ze is wel toe aan even ‘ontsnappen en ontspannen’.
– de mooie foto die ik heb kunnen nemen van een oranjetipje. Deze vlinders zijn heel frustrerend als je ze op de foto wil krijgen. Ze blijven niet echt zitten, maar deze bleef zitten omdat hij (want het was een mannetje) nog niet ‘droog’ was. Dus heb ik een hele mooie foto kunnen maken.
– de wandeling die ik met de natuurgids gemaakt heb en de informatie die hij maar geduldig blijft geven en desnoods herhalen.
– de grote gele kwik die bij de kijkhut insecten kwam vangen voor zijn vrouwtje (of zijn jongen?).

Het hoeven voor mij niet altijd grote dingen te zijn.

Nu nog een antwoord van mijn nichtje op mijn uitnodiging. Ook dat zou een glimlach op mijn gezicht kunnen toveren.

Misschien moeten we allemaal eens zo’n lijstje maken. En er dan elke dag een paar dingen uit plannen. Zodat we minstens een paar keer per dag glimlachen…





Niet het vele is goed, maar het goede is veel!

9 03 2014

Ik weet niet meer waar ik deze quote ooit gevonden heb, maar hij is o zo waar. Ik zoek nog wel eens op aan wie het auteursrecht toekomt, maar daar heb ik nu de energie niet meer voor.

Ik schrijf dit bericht naar aanleiding van een vraag van een lotgenote en van wat ik nu zelf voel. Soms willen we onze dagen helemaal vullen met veel verschillende dingen. We zijn blij als we ’s avonds kunnen zeggen dat we veel gedaan hebben. Dan zijn we goed bezig, denken we. Tot ons brein ons terugfluit met hoofdpijn, misselijkheid en andere ‘leuke’ symptomen… En dan slaat de twijfel toe: ‘Is hiermee wel een leven mogelijk? Ja! Maar we moeten leren de juiste dingen doen. Stel jezelf eens de vraag: ‘Wanneer is een dag/week/maand goed geweest?’ Wat heb ik dan gedaan, gedacht, niet gedaan en hoe heeft de tijd kwaliteit gekregen?

Je zult versteld staan van wat je dan voor je neus krijgt. Hoe goed je zelf weet wat je nodig hebt. Ik heb het een jaar of twee geleden gedaan en besproken met mijn huisartsen. Een goede maand geleden heb ik het toevallig nog eens teruggezien. Het was verbazend hoe goed ik toen al wist wat ik nodig heb. En wat een verschil het echt maakt om een paar van die dingen gerealiseerd te zien sindsdien. Ik spaar het. Want het komt ongetwijfeld nog van pas, bijvoorbeeld om weer eens te doseren als er teveel op mijn pad komt. Om dan te kunnen kiezen voor die dingen die mij energie opleveren en minder van die dingen te doen die mijn energie wegnemen. Zoals nu, ik heb barstende hoofdpijn. Ik heb een beetje onkruid gewied in de tuin. Daar had ik gewoon zin in. Ik wilde dat plekje rond de boom onkruidvrij maken. Gevolg: een baksteenhoofd. Dus stop ik er nu mee, want ik ben blijkbaar eigenlijk al te ver gegaan, maar ik wilde dat kleine stukje echt nog afwerken ondanks de al beginnende hoofdpijn. Niet het vele is goed, maar het goede is veel… Ook ik moet het echt nog leren.