Aan alle niet-patiënten

24 07 2014

Als ik vraag om achter je aan te mogen fietsen in plaats van naast je, dan betekent dat wellicht dat er teveel prikkels tegelijk zijn voor mij of dat ik niet kan fietsen en praten tegelijkertijd. Het is of het een of het ander.

Als je merkt dat ik na anderhalf uur praten soms wat ‘wegdroom’ of minder reageer op wat je zegt, dan betekent dat dat mijn hersenen ‘moe’ worden en ik wellicht even moet rusten. Ook praten is voor mij een serieuze inspanning, ook als dat gewoon een babbeltje met een vriend(in) is.

Als je opbelt om te vragen of ik mee ga wandelen en ik op dat moment niet kan, maar een paar uur later wel zelf ga wandelen (op mijn eentje dan maar, want jij bent al gaan werken), dan betekent dat alleen dat ik dat op dat moment niet kon en echt moest rusten. Aangezien mijn ‘actieve’ tijd beperkt wordt door mijn hersenen, moet ik zoiets plannen en als het niet gepland is, dan kan het zijn dat je me de vraag stelt op een van de momenten dat mijn hersenen even niet overweg kunnen met gelijk welke prikkels.

Als je mij vraagt om iets te doen en ik zeg dat dat voor mij niet gaat omdat ik in de voormiddag echt niet veel kan doen, dan betekent dat dat ik in de voormiddag moet rusten, want dat mijn dag anders ‘niks’ waard is. Ik heb het wel geprobeerd, heel vaak, maar ik stel vast dat mijn dag meer kwaliteit heeft als ik het tempo van mijn hoofd volg en er niet teveel tegenin ga.

Wat je ook doet, denk er alsjeblieft niet teveel over na. Geloof wat ik je zeg en trek daar alsjeblieft niet de conclusie uit dat ik niet wil, dat ik zwak ben, dat ik niet met jou mee wil of dat ik wat je vertelt, niet interessant vind. Probeer het niet te begrijpen vanuit jouw perspectief en manier van leven. Daar kan ik niet meer aan ‘voldoen’. Niet omdat ik niet wil, maar omdat mijn hersenen dat niet kunnen. Ik zou ook zo graag de klok terug willen kunnen draaien…

Maar blijf alsjeblieft contact houden. Geef mij niet op! Ik heb je nodig! Ik ben nog altijd wie ik vroeger was, alleen moet ik nu rekening houden met mijn hoofd. Maar ik moet het ermee doen. Het is mijn hoofd…





Leve de zetel…

10 07 2014

Uitgeteld lig ik in mijn comfortabele zetel. Wat ben ik blij dat naar de goede raad geluisterd heb om in dit ding te investeren zodat het een echt goede is. Het lijkt vandaag wel alsof ik de vorige week een heel schooljaar werk verzet heb. En dat heb ik niet. Ik had op dinsdag een afspraak bij het ziekenfonds en gisteren ben ik nog naar een nieuw bed gaan uitkijken. Gevolg: ik kan vandaag geen boek lezen, kan mij nergens op concentreren, ben doodop…

Mijn bedoeling is hier niet om te klagen of medelijden te vragen. Eigenlijk schrijf ik dit meer voor de omgeving van lotgenoten dan voor mezelf. Ik sla me hier wel door. Het enige dat vandaag ‘moet’ is dat als de garagist belt dat mijn wagen klaar is, dat ik de vervangwagen moet terugbrengen en mijn eigen wagen halen. Gisteren was ik blij toen ik hoorde dat ik vandaag zou zien hoe ze mijn eigen auto weer hebben kunnen repareren na de hagelschade, vandaag hoop ik dat dat telefoontje nu niet komt… Ik kan niet meer. De vaatwas moest wel geleegd worden. Maar al de rest blijft maar liggen vandaag. Net als ik. Geen muziek, geen lawaai, geen gesprekken, pc zoveel mogelijk af om het lawaai van de ventilator niet te hoeven horen, kijken naar de vogeltjes buiten…

Mensen uit de omgeving van iemand met een hersenkwetsuur: heb daar aandacht voor. Onderschat niet hoe moe en misselijk we kunnen zijn. Denk niet dat het wel meevalt, want dat doet het niet. Weet dat we op die momenten echt geen lawaai of andere prikkels kunnen verwerken. Het mag dan ‘onnozel’ lijken dat je zo kapot kunt zijn van een afspraak bij het ziekenfonds en/of het winkelen voor een bed, maar dat is helaas onze realiteit. Begrijpen hoe erg dat is, kun je pas als je het zelf ervaart. Op die momenten helpt de raad om ‘even door te bijten’ echt niet. Integendeel, dan voel ik me ook nog niet begrepen en wil ik dan toch het gevecht aangaan om het uit te leggen (wat meestal niet helpt). Verlang op dat moment ook niet dat we een gesprek kunnen voeren. Begrijp dat je het niet begrijpt en help ons voor onszelf te zorgen door ons te mogen beschermen tegen alle mogelijke prikkels en te rusten tot ons brein weer voldoende hersteld is… Neem het even van ons over. Een kopje thee, een warmwaterzakje of een kopje soep zouden wel welkom zijn (maar daar zal ik helaas zelf moeten voor zorgen, dus gebeurt ook dat voorlopig niet)…