NAH en onbegrip

29 06 2014

Uit de nieuwsbrief van de Stichting Zorgketens NAH Overijssel:

Over niet-aangeboren hersenletsel; een van de grootste problemen na het ontstaan van hersenletsel, is dat persoonlijke eigenschappen veranderen. Praktische zaken als school, vrijetijdsbesteding als sport en sociale contacten zijn niet meer vanzelfsprekend. Een kind of jongere wordt geconfronteerd met het feit dat oude verwachtingspatronen op diverse gebieden niet langer haalbaar zijn, en stuit op veel onbegrip vanuit de omgeving, doordat de handicap verborgen is achter een normaal uiterlijk. Eenzaamheid en depressieve gevoelens door frustratie en onbegrip in de omgeving zijn misschien wel de ingrijpendste gevolgen van NAH.

Helaas helemaal waar! Niet alleen voor jongeren…

Voor wie het hele artikel wil lezen: klik hier.

 





Een ijsje als kers op de taart

24 06 2014

Met een knipoog naar Lotte, want dit is wellicht wat je bedoelde met je mail van zondag:

BEDANKT…

C… voor de bloempot die je bracht om mijn boompje nog een kans te geven. Eigenlijk zou het ‘weg’ moeten en velen zouden het ‘absurd’ vinden om het nog te proberen, maar ik kan het niet weggooien. Ik geef het pas op als het helemaal de geest geeft, als het mij bewijst dat het echt geen nieuwe twijgjes gaat vormen. Zolang blijf ik hopen…

mijnheer bij de ziekenkas… voor het begrijpend oor. Eigenlijk was dit ‘buiten’ je werk en je had geen oplossingen, maar dat je begreep hoe onrechtvaardig het ‘systeem’ is voor ons, dat doet deugd.

natuurgids…. dat je de moeite nam om mij mee te nemen om waterdiertjes in een beekje te leren kennen. Ik vond het echt interessant! Vandaag zag ik mijn eerste ‘kikker’ die wel al vier poten, maar ook nog zijn ‘dikkopstaartje’ had. Echt fijn!

M… dat je mij verwittigde dat er een deksel op de verwarmingsuitgang op het dak ontbreekt sinds de hagelstorm. Een goede regenbui en het water kan regelrecht de verwarmingsketel in lopen. Dat kan nu hopelijk voorkomen worden.

Wellicht zullen jullie het nooit weten, maar door jullie gaat deze ‘tekort aan nachtrust en astma-aanval-dag’ (compleet met hartkloppingen) toch mijn herinnering in als ‘een dag met een strikske’. En zoveel heb ik er niet van die soort! Ik ga hem beëindigen met een ijsje, gewoon omdat ik er zin in heb om deze dag feestelijk te eindigen.





‘Cadeautje’ van de buurman

18 06 2014

De buurman heeft voor een cadeautje gezorgd. Precies om 7.04 u word ik gewekt door het geluid van iets wat op een schuurmachine of een slijpmachine lijkt. Even nog hoop ik dat het maar voor even is, maar na een kwartier wordt mij duidelijk dat dit cadeautje nog wel even doorgaat. Wie haalt het nu in zijn hoofd om zo vroeg in zijn tuin al zijn tuinmeubelen te staan ‘schuren’? Dus doe ik wat ik nooit doe: ik pak een stoel, kijk uit mijn dakvenster en stel vast dat in de tuin van de buurman een vakman het tuinhuis schuurt.

Zucht… Opstaan dan maar, want juist dit soort lawaai maakt mijn hersenen hoorndol. Ondertussen heb ik al hoofdpijn. Maar ik beslis me niet te ergeren. Het zal wellicht niet de hele dag duren. En me ergeren maakt het alleen maar erger (Goh, dat had ik nog niet eerder opgemerkt, dat zelfs het woord ‘ergeren’ al duidelijk maakt dat je het alleen maar erger maakt.) Toch kost het me een hoop energie om het lawaai (dat mijn hersenen niet kunnen wegfilteren) mijn dag niet te laten verstoren. Het duurt drie kwartier eer ik een stuk van de oplossing heb: geen hoorapparaat in het linkeroor (dan maar een aantal uur meer last van tinnitus) en een oordopje in het rechter. Op die manier heb ik toch een beetje een soort ‘filter’ voor mijn hersenen. 😉

Ik probeer het motto: ‘Vergeef het hen, want ze weten niet wat ze doen.’ Als buurman maar eens wist hoeveel nood ik had aan een deftige nacht slaap en hoe (ver)storend dit is voor mijn brein… Maar het heeft geen zin. Wie zelf geen gekwetst brein heeft, kan dit niet begrijpen. Het is nergens mee te vergelijken.

De blik naar buiten heeft mij trouwens geleerd dat dit werk eigenlijk zelfs helemaal niet ‘nodig’ is. Er is helemaal nog niks mis met het tuinhuis. Misschien wil hij een nieuw kleurtje…





Relativeren…

9 06 2014

P. is op zijn minst 85, haar man A. wordt in november 90…

Ze mogen niet thuis slapen omdat hun huis na de hagelbuien van zaterdag onbewoonbaar verklaard is. Er is geen elektriciteit. Hun 3 daken moeten vernieuwd worden. De schade van de regen opgekuist, muren opnieuw geschilderd, de tuin opnieuw aangeplant… Alles samen voor hen een onoverzichtelijk drama. Dat zou het voor iedereen zijn, maar op hun leeftijd is het nog veel erger. Iedereen zegt maar wat ze moeten doen, maar ze kunnen niks zelf.

Ik vind het vreselijk. Als bij wonder is mijn huis aan het ergste ontsnapt, mijn auto niet, maar laat ons hopen dat de verzekering meegaand is. Ik kan ze natuurlijk morgen pas bereiken. Dat ‘geloop’ zal er ook voor mij teveel aan zijn, ik hoop dat de verzekeraar het uit mijn handen neemt, want voor mij wordt dat anders een grote opgave, maar mijn buren en hun miserie houden mij meer bezig. Gisteren heb ik geprobeerd om te helpen. Gistermorgen ben ik gaan vragen of ik bijvoorbeeld naar de bakker kon gaan voor hen of zo, maar na een half uur moest ik daar echt weggaan omdat mijn hoofd niet overweg kon met alle prikkels van iedereen die daar rondliep. Ik was al misselijk.

Gisteravond heb ik nog even geprobeerd om P. moed in te spreken en ik had het gevoel dat het toch een beetje geholpen had, maar vanmorgen hoorde ik dan dat ze vannacht heeft liggen wenen. Mijn hart breekt als ik eraan denk, maar ik kan helaas niets doen. Ik ben vandaag kotsmisselijk, heb tot 4 uur in bed gelegen. Nu is er nog hoofdpijn en misselijkheid, maar het gaat toch iets beter. Het is frustrerend en confronterend. Ik ben eigenlijk in die leeftijdscategorie die dat allemaal zou moeten kunnen regelen voor hen, maar ik kan niks…

Mensen zonder NAH, wees blij, vier feest, geniet van alle grote en kleine dingen die je kunt doen en wees elke dag dankbaar voor wat je brein elke seconde van elke dag opnieuw voor je regelt en voor hoe goed het dat allemaal voor je doet! Klaag niet over files, veel werk of andere dagdagelijkse zorgen. Geloof me, ze zijn het niet waard.

Image

 





Morgen probeer ik het weer…

6 06 2014

Het grote gevaar is niet dat computers gaan denken als mensen,
maar dat mensen gaan denken als computers.

Sidney J. Harris heeft dit ooit gezegd. Ik zoek nog wel eens uit wie hij/zij was en in welke context dit gezegd is, maar ik wil deze blog voor één keer gebruiken om toch eens een paar dingen op een rijtje te zetten.

Het is niet mijn bedoeling mensen te kwetsen, maar doordat ‘instanties’ denken in ‘regeltjes’ en zich daaraan houden zoals computers, wordt het ons, de NAH-patiënten, heel moeilijk gemaakt. En we hebben het al zo moeilijk door de grenzen die ons brein ons oplegt. Ik ervaar heel veel muren. Muren die er niet zouden hoeven te zijn, of die toch, mits wat minder computerdenken, veel minder hoog zouden kunnen zijn. Ik noem een paar concrete voorbeelden:

Het spijt me, mevrouw, als u geen motorisch probleem hebt, kunt u geen parkeerkaart krijgen. We kunnen een aanvraag proberen, maar dat is een hele procedure en ervaring leert dat het antwoord toch ‘neen’ zal zijn, dus kunt u uw energie die al zo beperkt is, beter voor iets anders gebruiken.

Het spijt me, mevrouw, maar de kosten van de neuropsycholoog worden nog niet erkend door het RIZIV, dus kunnen wij die ook niet terugbetalen (ziekenfonds en hospitalisatieverzekering).

Het spijt me, mevrouw, maar aangezien de kosten niet terugbetaald worden door het RIZIV, kunnen we u ook geen recht geven op verhoogde terugbetaling van het remgeld. Ja, we beseffen dat dat de enige behandeling is die u kan vooruit helpen en dat die kosten net veel meer doorwegen dan de consultaties die wel terugbetaald worden en ik zou het u graag toekennen, maar dat kan ik niet beslissen. Ik moet het reglement volgen.

Het spijt me, mevrouw, maar aangezien u geen recht hebt op verhoogde terugbetaling van remgeld, kan ik u -ondanks uw handicap- geen recht geven op vermindering voor telefoon. Ik zie in mijn computer nochtans dat er mensen zijn met een substantieel hoger inkomen dan u die er wel recht op hebben, dus kunt u best nog eens uw ziekenfonds contacteren. (Dat doe je dan en daar krijg je dan weer hetzelfde antwoord als ervoor, die mensen hebben recht op verhoogde tegemoetkoming omdat hun behandelingen wel terugbetaald worden door het RIZIV.)

Het spijt me, mevrouw, maar ik kan u geen ‘neutraler’ bewijs van uw handicap geven dan het papier van het ministerie waarop alle gegevens staan. Aangezien u geen recht hebt op verhoogde tegemoetkoming, kunnen wij dat voor u niet maken. U zult aan de kassa bij het zwembad het officiële papier (met alle (naar mijn gevoel in dat geval privacy-schendende) medische gegevens erop) moeten voorleggen als u recht wilt op vermindering van toegangsgeld.

Het spijt me, mevrouw, ik weet dat u niet in staat bent om uw muren en plafonds af te wassen en dat de vorige huurders die heel vuil hebben achtergelaten, maar onze werknemers mogen dat niet doen, wij doen alleen licht huishoudelijk werk. Daarvoor moet u bij een andere instantie zijn. Ja, ik weet dat die in uw woonplaats niet bestaat. Het spijt me. Ik wou dat ik iets voor u kon doen, maar het reglement zegt voor iedereen hetzelfde. (Bedankt, meester Tom, dat jij dat wel voor mij wilde doen toen je zag hoe hard ik zocht naar een oplossing. Twee dagen van je welverdiend verlof heb je voor mij opgeofferd. Ik heb er nu nog telkens deugd van als ik naar mijn plafond kijk.)

Het spijt me, mevrouw, ik weet dat de verkoper u beloofd had dat uw abonnement zoveel zou kosten, maar dat was een tijdelijke actie. Dat is hij u ‘vergeten’ te zeggen. Uw abonnement is nu veel duurder en daar kunnen we helaas niks aan doen. Dat is het reglement. Dat hij dat voor u op papier gezet heeft, dat heeft helaas geen waarde. U kunt op internet opzoeken wat onze tarieven zijn en die liggen vast.

Het spijt me, mevrouw, maar de hospitalisatieverzekering kan uw medische kosten niet terugbetalen in uw geval. Die hersentumor bedreigde uw leven en als hij niet was weggehaald was u nu inderdaad dood geweest, maar aangezien het pathologisch verslag uitwijst dat hij goedaardig was, kunnen wij uw blijvende medische kosten die het gevolg zijn van de schade die de tumor aangericht heeft en de operatie om hem te verwijderen helaas niet meer terugbetalen. Dat staat in de kleine lettertjes in uw contract.

Het spijt me, mevrouw, maar ik mag u niet verder helpen. U wenst niet dat er een dossier over uw situatie aangemaakt wordt met alle details en ik moet me helaas ook aan de interne reglementen houden. U vraagt geen financiële steun, maar praktische hulp, maar helaas moet ik toch doen wat ik voor alle andere mensen ook moet doen. Het spijt me.

Het spijt me, Dominique, maar onze dienst is overbelast. We kunnen je op dit moment niet de hulp geven die je nodig hebt, maar doordat de hulp die jij nodig hebt nog niet erkend wordt door het RIZIV kunnen wij niet meer mensen in dienst nemen, anders gaat ons ziekenhuis failliet. En dus kunnen wij je op dit moment helaas niet verder helpen en kun je bij ons geen afspraak krijgen. Het spijt ons echt. We zouden het ook veel liever anders willen. (En ik geloof dat. Echt! Want dat is een plek waar echt nog menselijkheid leeft, waar men tot het uiterste gaat.)

Het spijt me, mevrouw, maar om de kosten betaalbaar te houden, hebt u jaarlijks recht op een budget van terugbetaling van ziekenvervoer. We moeten het voor iedereen betaalbaar houden. Als dat op is, dan zult u zelf de kosten moeten dragen van het vervoer naar uw behandeling. (Wat er dan in de praktijk natuurlijk op neerkomt dat je gewoon niet meer kunt gaan. Want met een verminderd inkomen is zoiets onbetaalbaar.)

Ik kan nog wel ‘efkes’ doorgaan… Maar ik denk dat het wel duidelijk is wat ik bedoel. ‘Instanties’ denken zoals computers: of je voldoet aan het regeltje en dan pas je binnen ‘het kader’, of ‘we kunnen niks voor u doen’. En dat ligt niet altijd bij de werknemers, want soms zie ik het ‘mede-lijden’ in hun ogen, maar zij hebben een ‘computer’ die hen oplegt om die bepaalde beslissing te nemen die voor mij nog maar eens een muur opwerpt.

België is een zorgstaat. En die zorg kost handenvol geld en is voor veel mensen goed geregeld. Maar voor ons loopt het systeem helemaal mank. Het gevolg van dat ‘computer-denken’ is een leven dat nog harder is dan dat het met de beperkingen van ons brein al is. Een leven waarin het spaargeld dat traagjes opgebouwd is om later een huisje mee te kunnen kopen, nu veel sneller dan het opgebouwd is, uitgegeven wordt aan levensnoodzakelijke dingen. En alles wat niet levensnoodzakelijk is, wordt uitgesteld of afgeschaft omdat ik nu eenmaal prioriteiten moet stellen…

En ondertussen ga ik door. Omdat ik huisartsen van goud heb die telkens en telkens weer luisteren en meedenken en omdat er een paar mensen zijn (die ik op één hand kan tellen) die écht begrijpen. En op dit moment omdat Lotte ‘over een haar eigenlijk opgelegde grens’ ging en hier op bezoek kwam. Zij geven mij telkens weer de kracht om ’s avonds met een klein stemmetje te zeggen: ‘Morgen probeer ik het weer.’





vriendelijkheid

1 06 2014

Zelfs de kleinste daad van vriendelijkheid is als een druppel water – het zal rimpelingen in de hele vijver creëren. (Sorry, ik weet niet van wie deze quote is.)

Ik heb het mogen ervaren. Bedankt, Lotte! Deze is voor jou!

Copyright: Dominique Deseure

Copyright: Dominique Deseure